18 diciembre 2018
Los trabajos de elaboración del nuevo Plan Integral de Enfermedades Raras están muy adelantados y el documento podrá presentarse durante el primer trimestre de 2019, según el presidente del Consejo Asesor de Enfermedades Raras del Sistema Sanitario Público de Extremadura, Luis Tobajas Belvís.
Tras la reunión del Consejo Asesor de Enfermedades Raras, ha precisado que la redacción del Plan está ya prácticamente finalizada, pendiente sólo de las alegaciones que reciba de las asociaciones de pacientes y familiares que están representadas en ese Consejo.
El documento, que está siendo elaborado por profesionales de distintas disciplinas, prevé líneas de intervención en diferentes ámbitos como la información sobre este tipo de enfermedades, prevención primaria y precoz, registro de casos, atención sanitaria integral, tratamientos, educación, formación e investigación.
En la reunión del Consejo, también se ha abordado el proyecto para crear una unidad específica de atención a las enfermedades raras en el Hospital Universitario de Badajoz, para la que ya se han dado algunos pasos como el establecimiento de los criterios de derivación adecuados para agilizar y mejorar la atención a este tipo de pacientes.
Las enfermedades raras (ER) son aquéllas en las que el número de afectados es menor de cinco casos por 10.000 habitantes, con peligro de muerte o de invalidez crónica, escasa información del origen de la enfermedad y para cuyo tratamiento se necesita al menos uno de los denominados “medicamentos huérfanos”, es decir, aquellos fármacos no desarrollados ampliamente por la industria farmacéutica por razones financieras, ya que van destinados a un reducido grupo de pacientes.
En Extremadura, figuran registrados en el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras un total de 21.149 casos de pacientes con estas patologías, con mayor incidencia en mujeres que en varones, aunque se estima que pueden existir entre 60.000 y 80.000 personas afectadas por ER.
El Consejo Asesor de Enfermedades Raras está compuesto por 22 miembros pertenecientes al Sistema Sanitario Público de Extremadura y al movimiento asociativo, de ámbito regional, de personas con enfermedades raras y sus familiares, y está adscrito a la Dirección General de Planificación, Formación y Calidad Sanitarias y Sociosanitarias de la Consejería de Sanidad y Políticas Sociales.
La principal misión del Consejo es la de reducir la morbimortalidad atribuible a las enfermedades raras en la población extremeña y garantizar una atención integral e integrada al paciente, su familia y cuidadores, basada en la continuidad asistencial y en la coordinación interinstitucional.
