21 junio 2018
Ep.
Afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) han reclamado este jueves, con motivo de la conmemoración del Día Mundial de esta enfermedad, la prestación de "servicios de calidad" así como mejoras en la investigación de esta enfermedad "dramática" que en la región afecta a unas 90 personas.
Así lo han puesto de manifiesto representantes de la Asociación ELA Extremadura en un acto que han celebrado este jueves en la Asamblea de Extremadura, y que ha contado con la asistencia del presidente de la Junta de Extremadura, Guillermo Fernández Vara; la presidenta de la Cámara regional, Blanca Martín y el consejero de Sanidad y Políticas Sociales, José María Vergeles, así como diputados de todos los grupos parlamentarios.
En su intervención durante este acto de conmemoración, uno de los 90 afectados y miembro de la asociación, Marco Sánchez, ha trasladado el mensaje a través del vídeo 'StarTheDance', debido a su imposibilidad para hablar a causa de la enfermedad, un trabajo que utiliza la técnica del 'stop motion' para crear la ilusión de movimiento en el cuerpo de un paciente de ELA.
En su mensaje, Marco Sánchez ha realizado un "llamamiento" a los gobiernos para que se "movilicen ante una enfermedad dramática" y ofrezcan "servicios de calidad" para todos los paciente que padecen ELA, así como "mejoras" en las líneas de investigación.
Marco Sánchez ha definido esta enfermedad como "una compañera de baile que no se elige pero con la que se tiene que aprender necesariamente a bailar".
Por su parte, la presidenta de ELA Extremadura, Dolores Dorado, ha recalcado, en declaraciones a los medios de comunicación, la importancia de "dar visibilidad a la enfermedad" a través del "apoyo institucional y de los organismos" además de la "necesidad" de incluir "mayor atención socio sanitaria de fisioterapeutas y psicólogos".
Dorado ha resaltado también la importancia de adoptar "una actitud positiva y de lucha" frente a la enfermedad, para poder transmitir "con la mente, la alegría que el cuerpo impide mostrar".
Además, durante el acto se ha presentado la campaña #LuzporlaELA, una iniciativa con los familiares y pacientes de ELA quien animar a que "todas las asociaciones se han volcado" y que iluminará los edificios de gran parte de España de color verde como "símbolo de esperanza".
Una campaña a la que se unirán en Extremadura las localidades de Badajoz, Cáceres, Mérida, Plasencia, o Almaraz, entre otras.
Cabe destacar que tras el acto, los asistentes se han desplazado al Patio de los Naranjos de la Asamblea de Extremadura, donde se desplegó un lazo verde en la fachada de la Cámara regional.
