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10 junio 2026 | Publicado : 15:06 (10/06/2026) | Actualizado: 18:40 (10/06/2026)
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Así lo ha indicado a su llegada a Mérida, en su recorrido de más de 1.000 kilómetros en bicicleta junto a voluntarios y amigos bajo el lema 'Suelta el freno', organizado junto a la asociación DalecandELA, con el que pretende impulsar y dar voz a las personas afectadas por esta enfermedad, así como solicitar que se agilice la aplicación de la ley de manera equitativa en toda España.
El fundador de DalecandELA, Jaime Lafita, y el miembro de la entidad y portavoz del primero Juan Luis Aguirrezabal, han comparecido este miércoles ante los medios en el Hotel Mérida Palace, junto con la presidenta de la Asociación ELA Extremadura, Lola Dorado, y el director general de Deportes de la Junta de Extremadura, Santiago Amaro.
Aguirrezabal ha explicado que, a pesar de la aprobación de la ley ELA en 2024, "la realidad es que ha tardado en implantarse". Asimismo, ha señalado que "al observar distintas opciones, el modelo que se plantea en Extremadura es el ideal para toda España y un ejemplo a seguir en el resto de autonomías".
En este sentido, ha subrayado que desde que salieron el pasado 30 de mayo han constatado la evolución del mapa autonómico, donde "se han corregido deficiencias en los modelos y se han eliminado fórmulas como el copago", lo que ha consolidado avances significativos.
De este modo, Aguirrezabal ha defendido que las personas con ELA "no deberían verse obligadas a poner fin a su vida de forma prematura si su deseo es seguir adelante". Además, ha añadido que "garantizar un final digno es la clave de la existencia humana y es en lo que tenemos que centrarnos".
Según ha anunciado el miembro de DalecandELA, la ley ELA solo se está aplicando y concediendo las ayudas previstas actualmente en las comunidades de Castilla y León, Asturias, Comunidad Valenciana, La Rioja, Extremadura y País Vasco.
El resto del país se divide entre comunidades que únicamente reconocen el Grado 3+ de dependencia sin haber desarrollado aún el sistema de apoyo, y otras que ni siquiera han puesto en marcha ese reconocimiento.
La presidenta de la Asociación ELA Extremadura, Lola Dorado, ha agradecido la presencia de Jaime Lafita, "un luchador incansable y un referente nacional", que está contribuyendo a que la implantación de la Ley sea "una realidad en todo el territorio nacional después de un año y medio de espera".
Asimismo, Dorado ha anunciado que los pacientes de ELA recibirán una ayuda de 4.000 euros para fisioterapia, logopedia o asistencia especializada. Para acceder a ella, los enfermos deberán, durante los próximos 15 días, firmar los contratos y buscar al personal especializado que les prestará apoyo.
Por último, ha subrayado que "la vida merece la pena, merece la pena luchar. Jaime, merece la pena tu cansancio porque, cuando hay un porqué en la vida, aguantamos mejor lo que nos toca vivir".
El director general de Deportes de la Junta de Extremadura, Santiago Amaro, ha dedicado unas palabras a Lafita por utilizar el deporte como "una herramienta de comunicación y visibilización de la enfermedad para llegar a las instituciones y a los gobiernos".
Además, ha mostrado su orgullo por la implicación de la Junta de Extremadura, que trata con sensibilidad al colectivo y mantiene el compromiso de "seguir avanzando en la aplicación de la ley ELA, mejorando aquellos aspectos que sea necesario y poniendo a disposición los recursos necesarios".
Además, Amaro ha anunciado que el próximo sábado, 20 de junio, se celebrará en Cáceres un partido de fútbol con las leyendas de Extremadura, patrocinado por la Junta de Extremadura, que aportará una dotación económica de 15.000 euros destinada a la Asociación ELA Extremadura.
PERSONAL CAPACITADO
Por su parte, Juan Luis Aguirrezabal ha remarcado la necesidad de que se impulse el plan prometido por el Gobierno, donde ha denunciado la "falta de un itinerario formativo para disponer de profesionales capacitados, los cuales son muy necesarios para los pacientes que padecen ELA".
"Hay que dotar de conocimiento y especialización a los cuidadores, ya que su dedicación será absoluta, especialmente con pacientes en un estado avanzado que requiere asistencia las 24 horas", ha añadido.
Por otra parte, Aguirrezabal ha agradecido el cariño recibido de los enfermos de ELA, las instituciones y la ciudadanía, destacando que "una vez que se conoce esta enfermedad y sus vicisitudes, las personas se entregan con su solidaridad y ayuda".
"Es necesario que la sociedad tome conciencia porque es la única manera en que se movilizan las cosas, para que los responsables reaccionen y puedan ejecutar, en este caso, la Ley", ha concluido.
MÁS INVESTIGADORES
El miembro de la entidad, Juan Luis Aguirrezabal, ha solicitado un mayor interés científico e investigador en torno a la ELA. Asimismo, ha reclamado los recursos necesarios para "lograr un tratamiento que permita cronificar la enfermedad y garantizar, mientras tanto, una calidad de vida digna para los pacientes".
En el caso de Jaime Lafita, que convive con ELA bulbar desde hace nueve años, el diagnóstico llegó tras un proceso de descarte. "Una enfermedad que presenta múltiples variantes, con diferentes afectaciones y ritmos de evolución, pero la realidad es que el desenlace acaba siendo el mismo para quienes la padecen".
'DEATH VALLEY'
Este viernes 12, a las 20,00 horas, se proyectará en CaixaForum Sevilla el documental 'Death Valley', que captura el primer recorrido que realizó Lafita en bicicleta tándem en el desierto de Estados Unidos en 2024, para reclamar la ley ELA.
"El Valle de la Muerte es el espacio temporal existente entre la etapa de investigación y la salida al mercado de un medicamento". A partir de ese recorrido, Aguirrezabal ha explicado que "hay equipos colaborando y compartido información de ELA para la investigación".
Finalmente, ha subrayado que este recorrido y las personas que se han encontrado en el camino "están logrando que la situación avance" y que el colectivo de personas con ELA "reciba la dignidad y los recursos reales que merece".
