24 septiembre 2021 | Publicado : 10:09 (24/09/2021) | Actualizado: 12:52 (24/09/2021)
La media de edad de las personas diagnosticadas de Párkinson en Extremadura supera los 50 años, con una mayor incidencia en varones y en zonas agrícolas, según datos de la Asociación Regional Parkinson.
No obstante, en la última década cada vez son más los pacientes con párkinson de inicio temprano que se acercan a la asociación presentando diagnósticos entre los 34 y 48 años.
Además, otro dato significativo es que, en ese mismo periodo de tiempo, los parkinsonismos atípicos van ganando terreno, en especial, la atrofia multisistémica (AMS) y la parálisis supracraneal progresiva (PSP), quizá por la evolución de los propios hábitos de vida", según afirma la directora y psicóloga de Parkinson Extremadura, Noelia Pavón Rodríguez.
Al mismo tiempo, en Extremadura, la apuesta de la Asociación Regional Parkinson por las terapias online se ha encontrado con el rechazo de una población muy envejecida y sin recursos materiales.
A su vez, la asociación recuerda la importancia de preparar bien la visita a neurología ayuda en el manejo de la enfermedad de Parkinson.
Y es que, en opinión del doctor Michele Dileone, "saber reconocer los síntomas no motores de la enfermedad de Parkinson avanzada es crucial para dirigir de forma más eficiente los recursos terapéuticos".
"La aparición del trastorno de la marcha y equilibrio, así como los síntomas cognitivos y de fluctuaciones de la sintomatología a lo largo del día representan el punto cardinal de la preparación a la visita", precisa este neurólogo del Hospital Virgen del Puerto de Plasencia.
Así, este experto mantiene que la preparación adecuada de la visita ralentiza la progresión de la enfermedad antes de la consulta, mejora la capacidad comunicativa del sujeto y la identificación de los síntomas para un adecuado tratamiento, según explica en una nota de prensa la Asociación Párkinson Extremadura.
El doctor Dileone es uno de los expertos que participan en la Jornada sobre la enfermedad de Parkinson online que celebra la Federación Española de Párkinson y la Asociación Regional Parkinson Extremadura, con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie.
El objetivo principal de la jornada es "promover que la persona con párkinson aproveche al máximo el tiempo de la visita con el/la especialista", en palabras del presidente de la Federación Española de Párkinson (FEP), Andrés Álvarez.
El doctor Michele Dileone proporcionará en esta jornada consejos prácticos de preparación de la visita a neurología para pacientes, familiares y personas cuidadoras, subrayando que "cuanto más sistemática y global es la descripción del estado de la enfermedad, tanto mejor para paciente y neurólogo".
No obstante, para este experto "la aparición de trastorno de la marcha y equilibrio, así como los síntomas cognitivos y de fluctuaciones de la sintomatología a lo largo del día representan el punto cardinal de la preparación a la visita".
En experiencia del especialista del Hospital Virgen del Puerto, en los últimos años ha empezado a originarse una mayor conciencia sobre los síntomas y las características de la enfermedad entre pacientes y cuidadores/as que acuden a consulta. Ello puede deberse, según el neurólogo, "al gran trabajo informativo de las asociaciones de pacientes, el papel de autoaprendizaje que ha introducido la difusión de internet en las últimas décadas y la progresiva simplificación de la comunicación médico-paciente".
SÍNTOMAS DE LA ENFERMEDAD
Asimismo, los asistentes a la jornada también aprenden a identificar los síntomas motores y no motores de la enfermedad de Parkinson. El doctor Dileone explica que "los pacientes conocen muy bien los síntomas motores a lo largo de todo el recorrido de la enfermedad, pero necesitan una guía especialista en el reconocimiento de los síntomas no motores. Saber reconocer los síntomas no motores de la enfermedad de Parkinson avanzada es crucial para dirigir de forma más eficiente los recursos terapéuticos".
Entre los síntomas no motores más frecuentes el especialista enumera los trastornos afectivos que, en algunos casos, están ya presentes en fases tempranas de la enfermedad. Además, son también muy comunes los trastornos del sueño y el dolor articular y muscular.
En la atención a los síntomas no motores que, según los expertos, ejercen una considerable repercusión sobre el día a día del paciente, así como de todo su entorno, destacan los servicios y terapias que prestan las asociaciones de párkinson. El objetivo es proporcionar información y orientación sobre dichos síntomas tanto al paciente como a las personas cuidadoras y familiares, "para poder reconocerlos, aceptarlos y tratarlos, de manera que afecten lo menos posible a su calidad de vida", comentan desde la entidad extremeña.
Por otra parte, desde la asociación también alertan sobre las dificultades de desplazamiento para las personas con párkinson que viven en zonas rurales, en una región con muchas poblaciones pequeñas y grandes distancias entre ellas. "Estos pacientes no pueden desplazarse pues se trata de personas de avanzada edad, sin apoyo familiar, que necesitan ayuda para sus actividades de la vida diaria", afirman.
Ante esta problemática, tanto la directora y psicóloga de la asociación extremeña, Noelia Pavón como Rosa M. Muñoz Álvarez, logopeda clínica en daño neurológico, reivindican el uso de las nuevas tecnologías: "Apostamos por la posibilidad de instaurar terapias online como una herramienta útil para ayudar a estas personas".
"Sin embargo, el colectivo de nuestra región, en el ámbito rural, está muy envejecido y sin recursos materiales tan simples como un ordenador o una Tablet, que permitan el acceso a ellas. Incluso la complejidad que les ha supuesto intentar comunicarse mediante dispositivos móviles a través de videollamadas ha generado rechazo", sentencian.
