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Región Digital

PROMOCIONA SU LIBRO ‘MI HIJO, MI MAESTRO’ EN EXTREMADURA

Isabel Gemio: “Hay que transformar el dolor en algo constructivo, en algo positivo”

La periodista extremeña lanza un mensaje de fortaleza a los padres que están en su misma situación: “no sirve de nada quedarnos en casa solos, llorando".

María Gallardo Jiménez

12 noviembre 2018 | Publicado : 20:28 (12/11/2018) | Actualizado: 00:24 (13/11/2018)

El pasado 9 de octubre se presentó en Madrid el libro ‘Mi hijo, mi maestro’, con el que Isabel Gemio (Alburquerque –Badajoz-, 1961) ha querido realzar la figura de su hijo mayor, Gustavo, a quien con 23 meses de vida los médicos le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad rara, que no tiene cura. Hoy, cuando ya supera la mayoría de edad, la periodista extremeña se ha armado de valor para contar cuál ha sido su experiencia como madre en este camino de espinas, cuya única solución es la investigación.

Así, después de varias proposiciones, dijo sí a la editorial Esfera y durante un año, ha ido recopilando y seleccionando momentos de su vida, en un proceso de catarsis emocional, recordando cómo ha sido y es la vida de su ‘héroe’, cómo él sobrelleva su enfermedad con la mejor de sus sonrisas, y cómo fue digiriendo que su primogénito estaba enfermo y que, por mucho que lo intentara llamando a una y a otra puerta, su dolencia es incurable. Y es que reconoce que tardó muchos años en asumirlo.

En una entrevista con Regiondigital.com, dice que quizá la vida les quiera dar –a los padres que están en su misma situación- “una lección de algo”, por lo que cree que tienen que “aprender y convertir todo ese dolor en ayudar a los demás, no solo a nuestros hijos”. Eso sí, hace un alegato por la investigación, para que las instituciones sigan apostando por los jóvenes talentos y no tengan que salir de España, donde se están investigando ya más de 2.000 enfermedades raras, pero es que son alrededor de 7.000 las que hay.

Por tanto, “queda todo por hacer para curar a nuestros hijos, sobre todo queda la única manera de avanzar y de curar, que es invirtiendo en recursos, en profesionales, en científicos…”. Con este mensaje, desde el viernes pasado está en su tierra, Extremadura, promocionando el libro. El viernes fue una cena en Almendralejo y el sábado en su Alburquerque natal, unas citas emocionantes que llevará siempre en su corazón. Este lunes toca Cáceres y el martes Badajoz, por lo que espera que sus paisanos la arropen y pueda volver, si hay demanda, a presentarlo a Mérida… o mucho mejor, por qué no soñar con una gala benéfica el próximo verano en el Teatro Romano de la capital extremeña, con estrellas nacionales de la música, cuyos beneficios fueran destinados a la Fundación que lleva su nombre (www.fundacionisabelgemio.com).

- Tras un duro proceso de adopción, Gustavo llegó a tu vida llenándola de amor y plenitud. Sin embargo, cuando tenía 23 meses te dicen que padece distrofia muscular de Duchenne… ¿cómo cambia la vida de una madre, al recibir la noticia de que su hijo padece una enfermedad rara, que no tiene cura?

I.G.: Pues es difícil contarlo con palabras, porque lo que se siente es tan oscuro, tan duro, tan imposible de asumir, que te sumes en un agujero negro, como digo yo… Sentí que caía por un agujero negro, yo no había oído nunca jamás de estas enfermedades, no tenía ni idea, me sentí perdida como todas las madres, no sabía de lo que me estaban hablando. Pero luego cuando me lo traducían, la traducción era terrible, porque lo desconocido da mucho miedo…, porque si te dicen una enfermedad muy conocida, pues ya sabes lo que es, pero aquello era totalmente nuevo para mí. Tardé años, muchos años, en asumirlo.

- Supongo que hay un antes y un después en tu día a día, ¿a qué tuviste que renunciar para centrarte en los cuidados de tu hijo?

I.G.: Bueno, es que a partir de ese momento y sobre todo cuando va avanzando la enfermedad, ya le tienes que dedicar mucho a ese hijo, tienes muchas más revisiones, muchas más visitas a hospitales, a los tutores en los colegios, a fisioterapia... Entonces, tienes mucho menos tiempo, evidentemente, si los hijos ya en general te roban mucho tiempo o les tienes que dedicar mucho tiempo, imagínate con un niño enfermo…

- Y cómo os disteis cuenta de que algo no iba bien, ¿fue una revisión rutinaria?

I.G.: Como era un hijo adoptado, el pediatra quiso hacerle análisis para comprobar que todo estuviera bien. Entonces empezó a dar en unos parámetros algo que no les gustaba y entonces siguieron haciendo pruebas. Y así fue cómo se supo, porque si no hubiéramos tardado. Muchas de estas enfermedades no dan la cara, y sobre todo cuando empiezan a dar la cara, luego a veces los diagnósticos tardan entre cinco, ocho y diez años, por desgracia. De ahí el desconocimiento que hay de las enfermedades raras.

- Dices que cuando te comunicaron el diagnóstico de tu hijo sentías que “tu fama, dinero o contactos no servían absolutamente para nada”. ¿De dónde sacaste fuerzas para tirar hacia adelante?, ¿a qué te aferraste?... porque por aquel entonces estabas embarazada de tu segundo hijo

I.G.: Estaba embarazada en el momento en que me dieron el diagnóstico. Mi obsesión era que no le afectara a mi bebé, al niño que ya estaba conmigo también. Entonces al mismo tiempo ellos te dan la fuerza, ellos nos dan la fuerza. Había que luchar por ellos, no había otra. Si eso me estaba tocando, pues es que no te queda otra, no hay otra que seguir luchado. Dentro del dolor, no te queda otra que luchar.

- En tu libro ‘Mi hijo, mi maestro’ abres tu corazón para hablar de tu hijo Gustavo y contar su historia… ¿cómo surgió la idea?

I.G.: Bueno, porque la editorial me dio esta oportunidad. Hasta ahora nunca había aceptado, ya había tenido la oferta en otras ocasiones. Nunca me sentía con fuerzas, también mis hijos eran menores de edad y quería mantenerlos al margen. Pero cuando surgió en esta ocasión la posibilidad de escribir un libro, como tenía libertad para hablar de lo que quisiera, quise, por un lado, contar mi relato como cualquier madre, mi experiencia con la enfermedad de un hijo, todo su proceso; y luego también aprovechar para contar que ésta es la realidad de las enfermedades minoritarias. Hablan otras madres, hablan otras mujeres, hay diferentes testimonios y también hay una entrevista que le hago a psicólogos para que asesoren a las familias que no saben cómo gestionar todo esto. De cómo tratar a un niño enfermo, de cómo tratar a un hermano que no está enfermo, de que los abuelos, las familias… sepan cómo hacerlo y también cómo decirle a un niño que es adoptado. Todo eso está en la entrevista con los psicólogos. Y luego está la parte de la investigación donde demuestro que la investigación ha avanzado mucho, porque antes las enfermedades raras no se investigaban.

- ¿Cuánto tiempo has tardado en hacer realidad esta publicación?, ¿qué es lo que persigues?

I.G.: Casi un año y lo que se persigue es concienciar a la gente de que la realidad de las enfermedades minoritarias es ésta, y que es urgente investigar, y que es urgente que tanto las instituciones públicas, como la sociedad y los medios, sean conscientes de la gravedad de estas enfermedades y del sufrimiento que tienen las familias que las sufren, y de que la única esperanza para los enfermos es la investigación.

- Habrá sido un proceso duro, una catarsis de sentimientos; recordar momentos que seguramente querrías que no hubieran existido… ¿Qué ha sido lo más positivo y lo más negativo del mismo?

I.G.: Bueno, sí, volver a recordar muchas cosas, ver diarios, ver fotos, vídeos, reescribirlo… Pues hay momentos difíciles, muy emocionales, evidentemente, tenía que parar y luego continuar. Pero cuando lo decidí, ya tuve claro que tenía que hacerlo, como otras madres hacen todo lo que saben para incentivar la investigación. Por tanto, si yo tengo estos altavoces que me permite mi profesión, si la fama sirve para algo, pues que sirva para impulsar al máximo, por un lado la investigación, pero por otro lado también, el conocimiento de las enfermedades raras.

- Defines a tu hijo Gustavo como ‘tu héroe’, ¿qué es lo que has aprendido de él a la hora de cómo ha afrontado su enfermedad?

I.G.: Pues cómo la vive él que tiene todo en contra… Cómo se levanta de contento, cómo a pesar de los obstáculos que tiene que vencer y que no consigue vencer del todo, porque es totalmente dependiente, sonríe a menudo, le hace ilusión cualquier cosa, es agradecido a la vida, se siente afortunado y considera que lo importante es que nos quieran, el amor y ya está. Por lo tanto, si él me da ese ejemplo, yo que tengo salud, puedo moverme y tengo posibilidades, tengo que dar gracias a la vida sobre todo.

- ¿Cuál ha sido la reacción de tus hijos al leerlo?, porque Diego, tu hijo menor, también ha tenido un papel primordial en el día a día de su hermano...

I.G.: Y de hecho escribe en el libro, habla un poquito de su hermano. Hay varias personas que conocen mucho a mi hijo mayor, a Gustavo, que le dedican unas palabras, porque quería completar este retrato de Gustavo, también es un homenaje a él, para que se vea cómo es su personalidad, su lucha, su capacidad de superación… Diego lo ha leído a ratos, Gustavo no lo quiere leer, porque a él las partes tristes no le gustan, no quiere. Él solamente se aferra a lo positivo, no quiere saber todo lo que yo he pasado, le hemos ido leyendo las partes bonitas, y está muy agradecido, por eso él dio su permiso para la publicación del libro y él está ya apoyando y ha ido algunas presentaciones, en Madrid y el otro día también estuvo conmigo en Almendralejo. Entonces él ya está apoyando a tope, porque él sabe que tiene que poner su granito de arena para que esta sociedad sea consciente de lo que pasa con las enfermedades raras.

- Los derechos de ‘Mi hijo, mi maestro’ están destinados a la Fundación Isabel Gemio para la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras, de la que se acaba de cumplir el décimo aniversario de su creación. En estos diez años, desde que la creaste, ¿en qué se ha avanzado?

I.G.: En diez años la terapia génica ha avanzado muchísimo, según los científicos en los últimos cinco años se han dado avances espectaculares. Hay una nueva técnica de la que hablan los científicos, es la CRISPR, del murciano Francis Mojica, que dicen que es una revolución. Lo que pasa es que los científicos son muy cautelosos a la hora de dar expectativas a los enfermos y a las familias. Pero hoy hay muchos ensayos clínicos que no existían hace diez años, hoy hay medicamentos huérfanos que no existían cuando llegué yo a este mundo de las enfermedades minoritarias, hoy hay más conocimiento por parte de los médicos sobre estas patologías. En diez años, hemos avanzado muchísimo, incluso hay tratamientos para algunas enfermedades minoritarias. En España, se están investigando ya más de 2.000, pero claro es que son alrededor de 7.000, esta gran diversidad entraña muchas dificultades.

- Y ¿qué queda por hacer?

I.G.: Todo, para curar a nuestros hijos queda todo, sobre todo queda la única manera de avanzar y de curar, que es invirtiendo en recursos, en profesionales, en científicos…

- Los ‘recortes’ de los últimos años en investigación por parte del Gobierno no benefician en nada el hecho de conseguir posibles curas a estas dolencias… ¿crees que la Administración está apostando por seguir investigando o se están desperdiciando oportunidades a tenor de la marcha de jóvenes al extranjero?

I.G.: Ha habido muchos recortes. Se han tenido que exiliar de nuestro país 11.000 científicos, según denuncian Sociedades Científicas. Por lo tanto, estamos perdiendo ese talento. La media española, con respecto a la media europea en inversión en ciencia, no tiene nada que ver, estamos muy lejos de la media europea y eso significa muy poca inversión. Y ya no te digo en el campo en particular de las enfermedades minoritarias, que todavía hay menos claro.

- Tú como periodista, ¿consideras que los medios de comunicación deberíamos dar un lugar mucho más preferente a las enfermedades raras?

I.G.: Por supuesto, pero no solo de las enfermedades raras, sino de los avances científicos en general. Hoy venía en un diario un tratamiento para niños con leucemia que han descubierto en la sanidad pública británica, eso se ha conseguido gracias a la investigación, y eso es porque el mundo anglosajón invierte mucho más dinero que nosotros. Entonces los medios, los informativos, si hablaran más del valor de la ciencia, de los avances que se producen continuamente, todos los meses -no te digo que todos los días-, pero si fuera más frecuente, el que la población escuchara estas noticias, se daría cuenta de lo importante que es y lo que significa para todos. Porque al final todo avance es bueno para todos, porque tarde o temprano vamos a estar enfermos, todos tenemos familiares enfermos, todos llegaremos –con suerte, si tenemos la suerte- a viejos. Por tanto, toda esta investigación redunda positivamente en la sociedad, es decir, en cada uno de nosotros. Y si no hay conciencia de esto, no se apoya lo suficiente, ese es otro mensaje que he querido lanzar en el libro.

- Tengo entendido que estás preparando un documental que se presentará el próximo 27 de noviembre, ¿podrías avanzarnos algo del mismo?

I.G.: Bueno, está protagonizado por jóvenes, chicos y chicas con distintas enfermedades. Ya lo presentaremos, ya os hablaremos sobre él, porque son una maravilla de chicos. Hemos tenido mucha suerte con los chicos, son maravillosos… bueno como todos los que yo conozco, de verdad. Son un ejemplo de tantas cosas, de valores, de esfuerzo, de superación,… que nos invitan a que vivamos la vida con agradecimiento a pesar de todo. Yo les estoy muy agradecida porque todos ellos me dan mucha fuerza, que también se necesita en muchas ocasiones.

- ¿Qué proyectos tienes en mente a corto y medio plazo?

I.G.: Pues esto, estoy de promoción por toda España con el libro, quiero que llegue al máximo número de personas. Luego presentaremos el documental, y ya casi me voy a enero-febrero. Luego estamos ahí con proyectos profesionales y vamos a ver si alguno sale.

- Al ser un personaje público, puedes convertirte en referente para muchas madres y padres que están en tu misma situación, y ell@s quizás no tienen los recursos que tú, por tu situación profesional, has tenido… ¿qué mensaje les trasladarías?

I.G.: Que no sirve de nada quedarnos en casa solos llorando y que no merece la pena pensar en el futuro, sino que disfruten el momento. Es verdad que hay enfermedades muy terribles y cuesta disfrutar de todos los momentos, pero hay que transformar ese dolor en algo constructivo, en algo positivo. A lo mejor la vida nos quiere dar una lección de algo, y tenemos que aprender y tenemos que convertir todo ese dolor en ayudar a los demás, ayudar a nuestros hijos y ayudar a los demás, no solo quedarnos en ayudar al nuestro, en darle todo nuestro amor y todo lo que podamos al nuestro, sino pensar un poquito más allá, ser muy generosos, ayudar y colaborar.

- Ya hace un mes que se presentó ‘Mi hijo, mi maestro’, de la mano de la editorial Esfera, ¿tienes conocimiento de cómo van las ventas?

I.G.: Muy bien. La primera edición ya está toda distribuida en librerías y en centros de grandes superficies, ya están colocados todos los ejemplares. Y ya está saliendo la segunda edición. Estoy muy contenta.

- Ahora presentas el libro en tu tierra, Extremadura,… ¿qué esperas de tus paisanos?

I.G.: La acogida ha sido maravillosa, tanto la cena del pasado viernes en Almendralejo, como la presentación del sábado en mi pueblo, Alburquerque, ha sido maravillosa, emotiva y preciosa… Y en Cáceres y Badajoz espero que la gente conozca que estoy ahí presentándolo y acuda, y si no pueden acudir que compren el libro. También me gustaría destacar la página web de nuestra Fundación en la que salen todos nuestros proyectos, fundacionisabelgemio.com. Además, tenemos un proyecto en Extremadura, me siento muy orgullosa de que por fin nuestra Fundación ya tenga un proyecto de investigación en Extremadura. Concretamente el laboratorio está en la Facultad de Enfermería, en Cáceres. Así que si nos siguen apoyando, podremos seguir abriendo los proyectos de investigación hacia más enfermedades y los recursos que vayamos teniendo.

- Al margen de los actos previstos estos días en distintos puntos de la región, ¿sueñas, por ejemplo, con celebrar una gran gala en el Teatro Romano de Mérida, con estrellas nacionales para dar un impulso más a la investigación de las enfermedades raras?

I.G.: Ojalá pudiera venir a Mérida, si encontráramos presupuesto y si la gente tiene interés y lo demanda, por supuesto. Y sobre una posible gala en el Teatro Romano, pues ¡qué quieres que te diga: ojalá pudiera!, porque este tipo de cosas no todas dependen de mí, si por mí fuera, madre mía… Se me ocurren muchas ideas, pero luego hay que llevarlas a la práctica desde la Fundación. Plantéalo, por favor.

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