Reina Letizia conoce los retos de niños con enfermedades raras en Villanueva de la Serena

Ep./Rd.

Su Majestad La Reina Doña Letizia ha participado este jueves, en la inauguración del V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras, que se ha celebrado en el IES Pedro de Valdivia de la localidad pacense de Villanueva de la Serena, donde ha conocido los retos, necesidades y oportunidades educativas de los niños y jóvenes que padecen enfermedades poco frecuentes.

Así pues, se trata de la quinta edición de este espacio que Feder organiza de la mano de Sanofi Genzyme, con el objetivo de "construir hoy para el mañana" y transformar la sociedad desde las primeras etapas, pero también más allá de la educación obligatoria con el objetivo de garantizar la inclusión laboral de los jóvenes con enfermedades poco frecuentes.

En este sentido, Su Majestad la Reina también ha conocido las experiencias de jóvenes que conviven con estas patologías y que cursan los ciclos de Formación Profesional que se llevan a cabo en el instituto pacense.

Se trata de casos ejemplares de jóvenes que, además de hacer frente a la enfermedad, han dado continuidad a su educación más allá de las etapas obligatorias, tal y como informa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en una nota de prensa.

El presidente de la Junta de Extremadura, Guillermo Fernández Vara, también ha estado presente en el V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras que ha sido presidido por la Reina Letizia en el IES Pedro de Valdivia, donde se han dado cita pacientes, familiares, asociaciones, profesionales sociosanitarios y educadores.

En definitiva, este evento, que se ha celebrado bajo el lema “Construyendo redes, consolidando proyectos, hacia una sociedad inclusiva”, persigue como principal finalidad dar visibilidad a iniciativas y experiencias enmarcadas en el proceso de enseñanza y aprendizaje del alumnado con enfermedades poco frecuentes, sobre todo con especial atención en el ámbito rural.

Durante su visita, la Reina Letizia y Fernández Vara han estado acompañados por la presidenta de la Asamblea de Extremadura, Blanca Martín; la consejera de Educación, Esther Gutiérrez; el alcalde de Villanueva y presidente de la Diputación de Badajoz, Miguel Ángel Gallardo, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, quienes han conocido de primera mano las experiencias de personas afectadas por este tipo de patologías no frecuentes, apunta el Ejecutivo regional.

La Reina ha llegado en torno a las 11,15 horas al centro educativo ante una gran expectación, y en el que tras saludar a las autoridades regionales y organizadores del acto, ha compartido una café con los participantes en el citado congreso y acto seguido se ha trasladado al salón de actos donde ha tenido lugar el acto inaugural.

Durante el congreso, han intervenido el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, tres madres de niños y jóvenes con enfermedades poco frecuentes que han contado sus experiencias, y dos jóvenes con una de estas patologías han recitado un poema.

Tras el acto, la Reina Letizia ha visitado el aula donde se imparte un ciclo superior de Educación Infantil y, a su marcha, ha saludado a los alumnos del instituto, con quienes se ha mostrado cercana, se ha hecho fotografías y ha compartido un rato distendido.

Cabe destacar que, a este congreso también ha acudido la delegada del Gobierno en Extremadura, Cristina Herrera o el presidente del PP extremeño, José Antonio Monago, entre otras autoridades.

DAR VOZ A LOS PROTAGONISTAS

Por su parte, el Presidente de Feder y su Fundación, Juan Carrión ha querido agradecer a Su Majestad el "formar parte cada año de este encuentro y compartir cada paso que damos, por su sensibilidad y compromiso a una causa que es tanto nuestra como suya". Porque "juntos, Majestad, los valores que enseñemos hoy, serán los que percibamos mañana", ha concluido.

Precisamente por eso, la quinta edición de este congreso ha dado continuidad a su objetivo de "dar voz" a los protagonistas y sus familias y ha configurado de nuevo su testimonio como eje conductor de esta jornada en la que se han inscrito más de 500 personas.

Así, durante la inauguración, el Presidente de Feder ha explicado que ésta es precisamente "una de las principales inquietudes de las más de más de 60.000 familias que se estima conviven con una enfermedad poco frecuente o en búsqueda de diagnóstico en la Comunidad Extremeña, en donde según datos de la Junta de Extremadura el 51% de la población Extremeña vive en el entorno rural".

Frente a ello, desde el movimiento de pacientes han puesto en valor iniciativas como el Protocolo para la atención de niños y niñas con enfermedades poco frecuentes en centros educativos de Extremadura. Un protocolo que también ha tenido su espacio en la jornada y que, "por su carácter pionero al garantizar la coordinación entre las Consejerías de Sanidad y Educación ha sido el precedente de iniciativas similares en Comunidad Valenciana y también Andalucía".

Por ello, desde Feder recuerdan que esta quinta edición ha puesto el foco "en nuestra infancia", pero también "en aquellos jóvenes que quieren dar continuidad a su formación". Para ello, la organización española ha puesto de relieve datos de la actualización del Estudio ENSERio que presentarán en los próximos meses.

En concreto, la investigación revela que más del 60% de los mayores de 16 años no tiene empleo y casi el 30% de ellos se han sentido discriminados a la hora de acceder al mundo laboral. Datos que, en palabras de Carrión, "tienen su antecedente en la necesidad de garantizar la continuidad de las medidas de atención a la diversidad en las etapas post obligatorias; medidas que hasta la fecha están orientadas fundamentalmente a la Educación Primaria y Secundaria".

CINCO EDICIONES Y MÁS DE 1.000 PROFESIONALES

A lo largo de toda su trayectoria, este congreso ha citado a más de 1.000 profesionales de toda la comunidad educativa, junto a familias y asociaciones de pacientes a través de las ediciones celebradas en Andalucía, Cataluña, País Vasco y Comunidad Valenciana.

Hoy, la organización española ha agradecido a "la sociedad extremeña su acogida así como a nuestra Delegación en Extremadura y a las 8 asociaciones extremeñas que caminan a nuestro lado a nivel autonómico, representando al colectivo de familias en esta Comunidad", ha sentenciado.