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5.000 enfermos de Parkinson en Extremadura piden más aceptación de la sociedad

Las asociaciones de pacientes y familiares piden la normalización de la enfermedad para evitar los estigmas que acaban su propio aislamiento

11 abril 2018 | Publicado : 13:04 (11/04/2018) | Actualizado: 14:44 (11/04/2018)

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Más de 5.000 personas padecen Parkinson en Extremadura, una enfermedad neurodegenerativa cuyos afectados y familiares además sufren en muchos casos el "aislamiento" al que se ven empujados por el estigma que la enfermedad aún genera en la sociedad por el "desconocimiento generalizado" que aún mantiene, y que quieren eliminar para desarrollar sus vidas en las mejores condiciones posibles.

El centro que la Asociación Regional Parkinson Extremadura tiene en Mérida, que actualmente no recibe ayudas públicas salvo para el centro de día que quieren potenciar, ha acogido un acto con motivo de la celebración del Día Mundial del Parkinson, al que han asistido, entre otros, el presidente de la Junta, Guillermo Fernández Vara, en el que usuarios del mismo han leído un manifiesto elaborado a nivel nacional en el que los afectados piden al conjunto de la sociedad que cambien el punto de vista con el que miran a esta enfermedad.

En el encuentro se ha destacado que los enfermos de Parkinson pueden llevar una vida normal gracias al apoyo de las familias y las asociaciones, y sin embargo muchos ocultan su enfermedad por miedo al rechazo social, ya que pueden llegar a sentirse incómodos e incluso avergonzados.

De ahí el lema del manifiesto: 'Lo que más me duele del Parkinson es cómo me miras', que han leído Antonio, Ángela, Juan y Eusebio, usuarios del centro quienes han expuesto que síntomas como la rigidez muscular o la falta de equilibrio provocan "miradas que se convierten en barreras" para los afectados que "perpetúan el estigma" que en muchas ocasiones les empuja a aislarse dentro de sus casas.

Por ello, el colectivo reclama la normalización de esta enfermedad, para lo cual piden más información no solo para los afectados y familiares, sino también para el resto de la sociedad.

No hay cifras oficiales de afectados de Parkinson en España, dado que no existen censos en las comunidades autónomas, salvo precisamente en Extremadura. Por este motivo, el manifiesto a nivel nacional reclama a los gobiernos autonómicos que elaboren listados de pacientes que ayuden, entre otras cuestiones a conocer el perfil de las personas que padecen Parkinson.

La posibilidad de contar con "datos fiables" permite la asignación de recursos sanitarios y sociales adecuados a la demanda ayudando así la atención a los pacientes. Todo ello con el objetivo de garantizar la mejor calidad de vida posible de las personas afectadas, adaptando los tratamientos al momento en el que se encuentre la enfermedad.

ACTUALIZACIÓN DE DATOS

La presidenta y fundadora de la Asociación Regional del Parkinson de Extremadura, Eulalia Garrido, ha insistido en que hay muchas personas con Parkinson que "se aislan por miedo al rechazo social". "Las miradas tienen mucha importancia en la vida de los pacientes, que en muchos casos son tan sensibles a ellas que se sienten rechazados socialmente", ha puntualizado.

Con el tiempo, ha añadido, esta sensación "pesa más que las consecuencias de la propia enfermedad", lo cual es una responsabilidad que "compromete a toda la sociedad".

En este punto, señalado que la sede de la asociación se ha convertido en un "centro de referencia" en el que además se atienden otras capacidades y patologías neurodegenerativas con un gran equipo multidisciplinar especializado en neurorehabilitación.

Sin embargo, actualmente no pasan por "buenos momentos" en plano económico, lo que no ha impedido que se hayan "reinventado" y potenciar el servicio de centro de día.

Y es que actualmente no reciben ayudas públicas, salvo para este centro de día en el que se presta un servicio especializado y concreto, con pocos usuarios para poder mantener la calidad del mismo, por lo que ha insistido en pedir un compromiso del ejecutivo regional porque las asociaciones llegan allí donde la administración no lo hace.

En cuanto al censo, ha recordado que Extremadura es la única que cuenta con un estudio de epidemiología desde 2004, que arroja más de 5.000 personas afectadas de la enfermedad en la región, elaborado a partir de los medicamentos antiparkinsonianos que recetan los médicos de atención primaria en consulta.

Sin embargo, ha reclamado el desarrollo de un estudio centinela para que los datos sean "reales", porque considera que actualmente hay en Extremadura más población afectada que esos más de 5.000 casos que arrojan los datos facilitados desde la Consejería de Sanidad y Políticas Sociales. Estos datos darían "una muestra considerable para desarrollar proyectos de investigación".

"DÉFICIT DE CIUDADANÍA"

Finalmente, el presidente de Cocemfe, Jesús Gumiel, ha subrayado que existe un "déficit de ciudadanía, falta de respeto, de educación" hacia los pacientes de Parkinson, por lo que ha defendido la campaña de este año para que el mensaje no solo llegue a los políticos y alcance también a los ciudadanos, a la sociedad extremeña.

"Todos en un momento dado de nuestra vida tenemos algo en lo que implicarnos", ha dicho Gumiel, que ha señalado a aquellos que piensan que "la cosa no va con ellos, que "sí va con ellos y que es una cuestión de todos".

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