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11 abril 2023
La banda de rock extremeña Sínkope dará un concierto el próximo sábado, 15 de abril, en el Acueducto de Los Milagros, dentro de los actos de la programación off de la séptima edición de las Jornadas Profesionales de la Música en Extremadura en Mérida (MUM).
Además, será una actuación con fines solidarios. Al menos así lo van a intentar desde la organización y gestión de las barras que venderán al público vasos de plástico reutilizables con un fin solidario y científico.
En concreto, el dinero que se recaude de este gesto irá destinado a la investigación del síndrome KAT6A que padece María Sánchez, una niña emeritense. Tal y como cuenta su madre, Toñi Díaz, el síndrome KAT6A, consiste en una mutación del gen con este nombre, es el gen de la Lisina Acetiltransferasa, fundamental en la acetilación de la proteína, comunicador con otros genes y encargado de eliminar los residuos de las células.
“En definitiva, la mutación de este gen provoca un retraso psicomotor generalizado y patologías asociadas como dificultades visuales, dificultades del habla, problemas coronarios, digestivos, etc.”, explica Toñi, quien agradece a la organización, y todos los colectivos y administraciones implicadas que se lleve a cabo este gesto solidario.
Tal y como recuerda el Ayuntamiento emeritense en una nota de prensa, el síndrome KAT6A es una enfermedad de muy baja prevalencia, a día de hoy, hay diagnosticados unos 300 casos en el mundo y unos 30 en España.
Además, desde el año 2018, María Sánchez forma parte del proyecto de investigación ‘Mitocure’ de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, consistente en averiguar las necesidades que tienen a nivel celular para mejorar el funcionamiento global de la persona con fármacos que se encuentran en el mercado.
“Es una especie de tratamiento a la carta”, explica Toñi, quien destaca que “cada año este proyecto nos cuesta a la asociación de familias 42.000 euros", argumenta.
En este sentido, ha recalcado que "hasta ahora se ha estado probando a nivel celular y ahora vamos a iniciar el ensayo clínico con algunos de los niños que están siendo investigados, entre ellos, María”.
Cabe destacar que el ensayo tiene una duración de dos años, se llevará a cabo en el Hospital Virgen de la Macarena de Sevilla y tiene un coste total de 40.000 euros, “de ahí nuestra necesidad de seguir recaudando fondos”, ha sentenciado.
