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Desde hace dos décadas

La Asamblea muestra su apoyo y reconocimiento a la labor que realiza FEDER

El Parlamento extremeño reconoce que la pandemia por la Covid-19 está incrementando la incertidumbre de las personas con enfermedades raras.

25 febrero 2021 | Publicado : 13:25 (25/02/2021) | Actualizado: 16:38 (25/02/2021)

La Asamblea de Extremadura ha mostrado este jueves su apoyo y reconocimiento a la labor que viene realizando desde hace dos décadas la Federación Española de Enfermedades Raras, con la aprobación de una declaración institucional en la que se pone también de manifiesto las consecuencias de la pandemia sobre estas personas y sus familias.

Concretamente, la declaración consensuada por todos los grupos políticos de la Cámara autonómica -PSOE, PP, Ciudadanos y Unidas por Extremadura- con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo domingo, 28 de febrero, recuerda que en Europa las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes.

Además, la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 4 años para lograr un diagnóstico; un 20% de ellas ha esperado más de una década. A ello se une que sólo el 5% de las más de 6.172 identificadas en todo el mundo tienen tratamiento.

Igualmente, los más de 3.000.000 de personas que se estima conviven con estas patologías en España o están en busca de diagnóstico han constituido siempre un "colectivo vulnerable y con necesidades específicas al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas".

Todo ello, lleva a las familias a pasar por "sentimientos de desesperanza y soledad producidos por la incertidumbre, la ausencia de tratamiento y la falta de información" sobre una enfermedad desconocida para ellas y para los profesionales sociosanitarios, según recoge la declaración institucional.

MÁS INCERTIDUMBRE CON LA COVID

Una realidad a la que se suman las consecuencias de la Covid-19, que ha hecho que las familias sientan "aún más la incertidumbre" al desconocer las implicaciones del virus o de la vacuna con la patología con la que conviven y al ver afectada su atención.

En este sentido, se estima que 9 de cada 10 han visto interrumpida la atención social y sanitaria de su enfermedad con motivo de la COVID-19. Una crisis que ha puesto de relieve la "importancia de la coordinación social y sanitaria, de la investigación como única fórmula para lograr una solución" o del valor de contar con profesionales "preparados y comprometidos, estructuras y estrategias que aseguren el acceso equitativo al diagnóstico y tratamiento".

Lo mismo que desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) viene defendiendo las dos últimas décadas en su objetivo de ser la esperanza de las personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias.

Por ello, ahora "más que nunca", FEDER quiere poner de relieve la importancia del compromiso, la lucha y la unión como principales valores y síntomas de la esperanza de las familias.

MÁS INVESTIGACIÓN

Una esperanza, añade la declaración institucional, que es posible con el "compromiso por la investigación". Porque "históricamente, FEDER ha insistido en la necesidad de invertir en ciencia como fórmula para dar respuesta a las dificultades de diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras". Y es que, según se estima, sólo en torno al 20 por ciento de las miles de enfermedades raras que existen están siendo investigadas.

Con la Covid-19 se ha demostrado la importancia de la coordinación de los esfuerzos nacionales e internacionales, así como la colaboración pública-privada con el objetivo de desarrollar una solución que se ha traducido en una vacuna. De hecho, el Plan de Choque para la Ciencia e Innovación, recoge más de 50 millones de euros de fondos de urgencia para investigación biomédica e I+D+I empresarial en COVID-19.

Esto demuestra que cuando se invierte en investigación y se desarrolla de forma colaborativa, ésta es "posible". Y, además, permite "avanzar y desarrollar" soluciones para toda la sociedad, pero también para otras patologías.

La esperanza que necesitan las familias también las ha llevado a la lucha para la transformación sanitaria y social. Feder viene defendiendo desde sus inicios la necesidad de asegurar el acceso en equidad a los avances en diagnóstico o tratamiento, con el que sólo cuenta el 34 por ciento de las familias.

PROPUESTAS EFECTIVAS

Al mismo tiempo, detallan que la pandemia ha demostrado que muchas propuestas que venía trasladando el colectivo de enfermedades raras desde hace años "eran efectivas".

En concreto, se refieren a la innovación desarrollada para garantizar la continuidad socieducativa de los menores vía telemática o la puesta en marcha del tratamiento domiciliario, mejorando la autonomía y calidad de vida del paciente.

La federación considera que estos modelos son la puerta de entrada a "nuevas fórmulas que reduzcan la falta de equidad" en otros procesos como es el acceso a diagnóstico, que se debe acompañar instando al Gobierno al reconocimiento de la especialidad de Genética Clínica en España.

Como tercer pilar de esa esperanza, es necesaria la "unión para trabajar en red". Y es que, las características de las patologías, sumadas a las dificultades de acceso a los recursos asistenciales, hace casi el 30% de las familias se ven obligadas a desplazarse a hospitales lejos de su residencia.

Ahora, con la Covid-19 se ha demostrado que la implantación de estructuras para compartir el conocimiento era "posible y necesaria"; que la coordinación entre la atención social y sanitaria es más necesaria que nunca.

También que las organizaciones de pacientes son punto de referencia para frenar el desconocimiento; y que la coordinación entre plataformas del sector les permite abrirse paso ante las necesidades comunes de las personas con enfermedades crónicas y discapacidad.

Feder pide que se reconozca como colectivo especialmente vulnerable a estas personas, pero también formar parte de la solución, dando valor y continuidad a las buenas prácticas que deja la crisis sanitaria.

TRABAJO EN RED

Por tanto, "este Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021, más que nunca, queremos trabajar en red, reconociendo el papel de las organizaciones de pacientes, que han demostrado ser la respuesta a las familias cuando más lo necesitaban".

Y todo ello, sobre los valores que les unen, entre ellos el fomento de su compromiso, incrementando la inversión en investigación para hacerla posible; la persistencia de la lucha de las familias continuando el trabajo hacia el acceso en equidad a recursos, especialmente en diagnóstico y tratamiento.

Una "lucha posible" motivando la cooperación entre comunidades autónomas para hacer frente a una problemática común de la mano de Estrategias en enfermedades raras. Y, todo ello, de la mano de la unión, necesaria para intercambiar conocimiento y ofrecer una mejor atención y coordinación entre profesionales sociales y sanitarios a través del sistema de Centros, Servicios y Unidades de Referencia y su coordinación con Europa, concluye la declaración institucional.

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