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Asamblea Extremadura acoge muestra dar visibiidad enfermedades raras

Hasta el próximo 17 de noviembre, exposición'Expression of Hope', para dar visibilidad a las personas y a los familiares con enfermedades poco frecuentes

07 noviembre 2017 | Publicado : 15:11 (07/11/2017) | Actualizado: 23:23 (07/11/2017)

La exposición se llama "Expression of Hope" y forma parte del programa del mismo nombre cuyo objetivo es que las personas afectadas por Enfermedades de Depósito Lisosomal (LSD) tengan la oportunidad de concienciar a la sociedad sobre las enfermedades genéticas raras.

El vicepresidente primero de la Asamblea de Extremadura, José Andrés Mendo, inauguró hoy en el Patio Noble de la Cámara regional la exposición itinerante "Expression of Hope".

Concretamente, se trata de una muestra de fotografías y pinturas que forma parte del programa del mismo nombre cuyo objetivo es que las personas afectadas por Enfermedades de Depósito Lisosomal (LSD) tengan la oportunidad de concienciar a la sociedad sobre estas enfermedades genéticas raras. "Expression of Hope" permanecerá en el Pasillo de Cristal de la Asamblea de Extremadura hasta el 17 de noviembre.

En su tercera convocatoria, "Expression of Hope" recoge una selección de las más de 450 obras creadas por personas con alguna LSD de todo el mundo y de cualquier edad, así como cuidadores, amigos y familiares de los afectados.

Desde su primera edición, está organizada y patrocinada por Genzyme, empresa que forma parte de la compañía farmacéutica Sanofi-Aventis. Además, cuenta con la colaboración de organizaciones de apoyo a pacientes con LSD de diversos países como es el caso de FEDER Extremadura.

A través de ella, se busca dar a conocer la problemática, fomentar la imagen positiva de las personas con enfermedades raras y despertar el lado más creativo de los afectados, cuidadores, amigos y familias, permitiéndoles transmitir, a través del arte, sus sentimientos de esperanza y la experiencia de convivir con una de estas enfermedades.

En su intervención, José Andrés Mendo explicó que en esta exposición las personas afectadas con LSD “nos muestran a todos cuáles son sus vivencias  o la manera que tienen de hacer frente al día a día”. Igualmente, afirmó que la Asamblea de Extremadura acoge esta muestra “para sensibilizar y demandar soluciones” y para dar voz “a aquellos que deben ser hoy protagonistas excepcionales” .

Asimismo, el vicepresidente primero insistió en que “los pacientes con enfermedades no deben sentirse solos o aislados” y solicitó la ayuda “de laboratorios, fundaciones y administraciones para que la investigación en las enfermedades raras se desarrolle y amplíe para lograr que lo excepcional deje de serlo”.

En el acto, han intervenido el consejero de Sanidad y Políticas Sociales, José María Vergeles, el director general de Negocios de Sanofi-Genzime -empresa responsable del proyecto "Expression of Hope"-, Francisco Vivar, y el delegado de FEDER en Extremadura, Modesto Díez.

Por su parte, José María Vergeles declaró que “esta exposición sirve para sensibilizar a la ciudadanía de que existen estas enfermedades raras”. Una sensibilización que es “muy importante porque las asociaciones de afectados y los poderes públicos tenemos que ser copartícipes en el diagnóstico precoz de estas enfermedades para que no se tarden años en diagnosticar”.

Mientras, en segundo lugar, “para que se invierta en investigación tanto con patrocinadores como sin ellos o en investigaciones independientes que nos lleven a nuevas técnicas diagnósticas genéticas” y tratamientos nuevos.

Por otro lado, el director general de Negocios de Genzime explicó que la presencia de la exposición en Extremadura se debe a que “queríamos rendir un pequeño homenaje a esta Comunidad Autónoma y a todos los protagonistas en el campo de las enfermedades raras”.

En ese sentido, destacó que “Extremadura se adelantó a a la mayoría de las autonomías para tener un plan integral en el tratamiento de las enfermedades raras, e incluso se adelantó a la estrategia nacional”.

Y, ha ahondado que “ésto se produce porque se da una alineación entre las necesidades de los pacientes y la visión de los gestores sanitarios” y porque “el movimiento asociativo de los pacientes ha sido muy activo desde hace mucho tiempo y ahora se se pueden ver sus frutos”.

El delegado de FEDER en Extremadura ha explicado que “una de cada 2.000 personas conviven con una enfermedad rara”; personas “que deben esperar una media de cinco años hasta obtener un diagnóstico y otros tantos para reciobir un tratamiento si es que lo reciben”.

En esta exposición, “el desarrollo artístico se convierte en una herramienta para luchar con las enfermedades raras, sirviendo como herramienta que aumenta la visibilidad y la normalización de la imagen de estas personas con enfermedades poco frecuentes, favoreciendo de esta forma la movilización social y sirviendo a las familias de personas con enfermedades raras como fórmula para hacer frente a la enfermedad con la que conviven”.

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