AOEX: "Hay que pedir para lograr, cosas necesarias a corto, medio y largo plazo"

Diagnostico: Cáncer. Cuando a una persona le dicen esto se le cae el mundo encima. No se pueden evitar los malos presagios. Además, el cáncer no lo sufre una sola persona, sino aquellos amigos y familiares que acompañan al paciente. Dolores, tratamiento, consultas, cansancio...

Actualmente, la Asociación Oncológica Extremeña cuenta con 17 delegaciones en toda la Comunidad Autónoma, pero no siempre fue así.

En el 20 Aniversario de esta emblemática entidad, Medalla de Extremadura, Regiondigital.com mantiene una charla con su presidenta, Isabel Rolán, para conocer la historia de la AOEX de primera mano.

¿Cómo comenzó esta aventura de formar una asociación para ayudar a los enfermemos de cáncer y sus familias? Cuéntame cómo fueron los comienzos.

Hace 20 años, enfermé de cáncer y me encontré con una situación en la Sanidad Pública Extremeña bastante mala. Unicamente había servicio de oncología en Cáceres y Badajoz y radioterapia solamente en Badajoz. Los pacientes de los pueblos iban en unas ambulancias que eran como autobuses y las salas de espera eran los pasillos.

Un día, un médico me “abrió los ojos” y me dijo que la culpa era de los pacientes, que lo que hay que hacer es reivindicar.

Esta es una tarea complicada tanto para los enfermos, que durante el tratamiento se sienten muy enfermos, como para las familias. Además, al terminar el tratamiento, lo que se quiere, y también se necesita, es olvidar.

En mi caso concreto, por desgracia, hemos sufrido la enfermedad varios miembros de mi familia. Yo llevo haciendo voluntariado desde los 14 años y soy de naturaleza inquieta, por eso decidí emprender esta lucha y formar una asociación.

¿Por qué es necesaria una Asociación como la vuestra?

Tal y como te he dicho, las mejoras hay que pelearlas. En concreto, nuestra asociación es reivindicativa desde los pacientes porque estudiamos sus necesidades.

Hay que reivindicar para lograr, pidiendo cosas necesarias a corto, medio y largo plazo y siempre asesorados por profesionales. Además, también asesoramos a los pacientes y sus familias, que muchas veces están desorientados y necesitan apoyo emocional. Como todo lo que hacemos es coherente y de sentido común, al final, en la Consejería nos escuchan. Tienes que saber que el cáncer se vive muy en solitario, el enfermo está muy cansado por el tratamiento y la familia muchas veces no pregunta por no recordar la situación. De ahí que sea tan importante sentirse acompañados y reconfortados. Pues para eso estamos.

¿Qué se en cuenta un paciente de cáncer cuando acude a la Asociación Oncológica Extremeña?

Lo primero que hay que hacer es hablar con las familias para conocer bien cada caso concreto. Contamos con trabajadores sociales que estudian la situación de cada paciente y su familia.

En base a eso, se actúa según las necesidades de cada caso y se les ofrece las actividades que cada centro organice. Actualmente, somos la asociación autonómica mas grande de España y realizamos multitud de tareas para los pacientes y sus familias como son charlas, talleres, reiki, yoga, trabajos manuales, hábitos de vida saludable, edición de guías, cuidado de la piel, alimentación, fisioterapia...

Asimismo, es fundamental el contacto de otros pacientes para mantener el ánimo alto y fomentar la empatía. Nadie te comprende como aquel que ha pasado o está pasando por lo mismo que tú.

De la misma manera, se prestan servicios como camas articuladas, sillas de ruedas, muletas, prótesis de pelo...

Para que una asociación funcione en un territorio tan extenso como es el extremeño, hace falta tener unas líneas de actuación perfectamente definidas

Sí, para nosotros es fundamental la prevención e investigación. Organizamos galas benéficas, carreras populares, marchas... cuya recaudación va a parar a la investigación.

Como ya hemos apuntado antes, el cáncer no es algo que siempre le pasa a los demás, sino que es algo transversal. Por tanto ¿Trabajáis con otros colectivos?

Sí, es fundamental llegar a todas las capas de la sociedad. Por eso, pertenecemos a COCEMFE BADAJOZ, a a la Red de Voluntariado en Cuidados Paliativos de Extremadura (Red VOLUCPALEX), a la Plataforma del Voluntariado de Extremadura, al Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), a la Federación Española de Padres con Niños con Cáncer (FEPNC),  a la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) y al Foro Español de Pacientes (FEP). 

A pesar de que la situación ha mejorado mucho, todavía quedan tareas pendiente para mejorar la calidad de vida y fomentar la prevención del diagnóstico ¿Cuáles son los siguientes objetivos?

Siempre nos hemos caracterizado por buscar los recursos necesarios que tienen que estar en nuestra sanidad. Uno de los últimos logros de la AOEC ha sido el de conseguir el servicio de 24 horas en las UCIS infantiles. Además exigen cumplir con los plazos de los protocolos de seguimiento para prevenir la enfermedad y continuar con las campañas de sensibilización y prevención. Siempre es mejor prevenir que curar.

Por ejemplo ahora estamos haciendo especial hincapié en la prevención del cáncer de próstata, que es de los más comunes pero a los hombres aun les da reparo acudir al médico. Por eso hemos editado la guía verde.

También me gustaría destacar el papel de los cuidados paliativos, que aportan dignidad en los últimos momentos.

Por último ¿Cómo puede cualquier ciudadano colaborar con a Asociación Oncológica Extremeña?

Cualquiera puede colaborar con la AOEC participando en nuestras actividades, realizando un doniativo, que como somos entidad de utilidad pública, desgrava.

También quiero deccir que acaba de arrancar la campaña de la X Solidaria, una de nuestras principales fuentes de financiación y, seguramente, la más sencilla. Y, por supuesto, nunca está demás realizar labores de voluntariado.

Tenemos muy claro que el dinero va destinado a los pacientes de cáncer así como al sueldo de los profesionales que trabajan en cada una de las asociaciones, como son psicólogos o trabajadores sociales. Lo único que queremos es mejorar la vida de las personas con cáncer y sus familias.