Nueva vía de INUBE para incorporar experiencia de pacientes a investigación biosanitaria

Investigadores, profesionales sanitarios y representantes de organizaciones de pacientes han compartido este martes en Badajoz conocimiento, experiencias y necesidades en la primera jornada de la Escuela de Pacientes del Instituto Universitario de Investigación Biosanitaria de Extremadura (Inube).

Así pues, con esta nueva iniciativa, el Inube quiere establecer un "espacio estable" de diálogo entre quienes generan conocimiento científico, quienes lo trasladan a la asistencia sanitaria y quienes conviven diariamente con la enfermedad.

En concreto, la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universidad de Extremadura ha acogido este primer encuentro, dedicado a cuestiones relacionadas con las enfermedades raras, el cáncer, las enfermedades crónicas y la diabetes y concebido con un formato en el que investigadores y profesionales sanitarios han compartido protagonismo con pacientes y asociaciones.

A su vez, la jornada ha permitido poner de manifiesto el valor que puede aportar la experiencia de los pacientes para identificar necesidades "no suficientemente atendidas", formular nuevas preguntas y contribuir a orientar una investigación cada vez más conectada con la realidad de las personas.

El encuentro ha sido inaugurado por la directora del Secretariado de Infraestructura Científica y Desarrollo Tecnológico de la Universidad de Extremadura (UEx), María del Rosario Pardo Botello; la decana de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la UEx, Berta Caro Puértolas; y el director científico de Inube, Adrián Llerena Ruiz, quien ha defendido durante el encuentro que se persigue que la investigación llegue al paciente, pero también que el paciente llegue a la investigación.

"La ciencia necesita conocer cuáles son las preguntas que se hacen las personas, qué dificultades encuentran en su día a día y qué aspectos de su enfermedad condicionan realmente su calidad de vida. Escuchar esa experiencia no sustituye al conocimiento científico, pero puede ayudarnos a formular mejores preguntas y a orientar mejor nuestros esfuerzos", ha señalado.

DEL PACIENTE COMO DESTINATARIO AL PACIENTE COMO INTERLOCUTOR

Además, este cambio de perspectiva constituye uno de los principales objetivos de la Escuela de Pacientes impulsada por Inube: avanzar desde una concepción del paciente únicamente como destinatario de los avances científicos hacia su reconocimiento como interlocutor de la investigación.

Al mismo tiempo, la jornada ha mostrado que investigadores, profesionales y pacientes observan en ocasiones una misma enfermedad desde perspectivas diferentes y complementarias, tal y como ha informado Inube en una nota de prensa.

Mientras, la investigación permite avanzar en el conocimiento de sus mecanismos, prevención, diagnóstico y tratamiento, la experiencia de las personas aporta información sobre el impacto real de la enfermedad, sus necesidades cotidianas y aquellos aspectos que condicionan especialmente su calidad de vida.

"La investigación traslacional ha trabajado tradicionalmente para recorrer el camino desde el laboratorio hasta la práctica clínica. Nosotros queremos contribuir también a construir el camino de vuelta: escuchar al paciente para que sus necesidades puedan llegar hasta quienes investigan", ha explicado Llerena.

La mesa inaugural, 'Investigación, tratamiento y función: cómo integrar ciencia y práctica clínica', ha estado moderada por el presidente de la Asociación Nacional Princesa Rett y vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Extremadura, Francisco Santiago Aranda.

Asimismo, Fernando Hidalgo Figuerola, facultativo especialista de área de Farmacología Clínica y secretario técnico del Comité de Ética de la Investigación con Medicamentos de Badajoz (CEIm), a través de un vídeo, y Adrián Llerena, han abordado la participación en ensayos clínicos.

Por su parte, la coordinadora del Laboratorio de Farmacogenética y Medicina Personalizada del Hospital Universitario de Badajoz, del Servicio Extremeño de Salud (SES), Carmen Mata Martín, ha analizado la medicina personalizada de precisión aplicada a las enfermedades raras y la socia fundadora y miembro de la junta directiva de SLC6A1-Spain, Laura Díaz Camacho, ha trasladado la experiencia de las familias y el papel de las asociaciones en la investigación de las enfermedades raras.

CÁNCER, PREVENCIÓN Y HÁBITOS DE VIDA

La primera mesa ha estado moderada por la facultativa especialista de Oncología Médica del Hospital Universitario de Badajoz, Alba González-Haba Martínez.

Al mismo tiempo, el coordinador del grupo GESDESPoS, José María Martínez Sánchez, ha tratado la prevención del cáncer de pulmón entre las mujeres y los hábitos digitales de los adolescentes.

Por su parte, Francisco Javier González Rico, investigador de INUBE y del programa Talento de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), ha presentado avances de investigación traslacional, entre ellos ASPIRE, un proyecto sobre cáncer de hígado que estudia la combinación de inmunoterapia y cirugía, con una financiación de ocho millones de euros, seis años de duración (2024-2030) y participación de 25 centros españoles.

El programa contempla un ensayo clínico de fase 2, el estudio de biomarcadores y experimentos para investigar resistencias a los tratamientos.